Criança com doença genética rara e epilepsia terá equipe multidisciplinar, equipamentos adaptados e atendimento permanente em casa
Da Redação
Foto: DPEMT
A Defensoria Pública do Estado de Mato Grosso (DPEMT) conseguiu garantir a continuidade do atendimento domiciliar integral a um menino indígena de 7 anos, morador de Primavera do Leste, que possui diagnóstico de Doença de Krabbe e epilepsia.
A decisão judicial tornou definitiva a tutela de urgência concedida anteriormente e determinou que o Governo de Mato Grosso assegure, prioritariamente, o tratamento de forma contínua e sem interrupções. O município deverá assumir a obrigação de maneira subsidiária caso o Estado deixe de cumprir a determinação.
A ação foi proposta pelo defensor público Nelson Gonçalves de Souza Junior em setembro de 2025, diante da necessidade de garantir à criança todos os recursos indispensáveis para a manutenção do tratamento em casa.
Embora a Justiça já tivesse determinado anteriormente o fornecimento do home care, a medida não foi implementada de imediato. A família ainda precisava de equipamentos e outros serviços essenciais para atender às necessidades do menino.
Busca por tratamento
A trajetória da família começou antes mesmo da chegada a Mato Grosso. A mãe da criança, A. S. S., de 32 anos, deixou a Aldeia Wassu Cocal, em Alagoas, e viajou com os familiares para o Estado em dezembro de 2024, após receber informações de que encontraria melhores condições de atendimento médico.
Em Mato Grosso, ela precisou conciliar trabalhos como diarista com os cuidados permanentes do filho, enquanto o marido atuava como auxiliar de pedreiro.
“Eu vim de Alagoas em busca de tratamento para ele. O pessoal falou que em Mato Grosso era melhor. Só eu cuidava dele e era muito difícil”, relatou.
Tratamento de alta complexidade
A Doença de Krabbe é uma condição genética rara que provoca a destruição progressiva da mielina, estrutura responsável pela proteção das fibras nervosas, causando comprometimentos neurológicos e motores graves.
Acamado desde o primeiro ano de vida, o menino utiliza gastrostomia para alimentação, necessita de oxigenoterapia em determinados períodos e faz uso de medicamentos para controlar crises convulsivas.
O quadro também já resultou em internações em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) pediátrica, inclusive em razão de episódios de broncoaspiração.
Diante da complexidade da situação, a Defensoria solicitou à Justiça o fornecimento de equipamentos, profissionais e demais recursos necessários para garantir a assistência integral.
Em decisão proferida em 3 de agosto deste ano, o juiz Fabrício Sávio da Veiga Carlota determinou a manutenção do atendimento e o fornecimento de equipamentos, incluindo uma cadeira de rodas adaptada, com suporte de tronco e cervical, cadeira de banho e estrutura hospitalar adequada para a residência.
O atendimento deverá contar com técnico de enfermagem durante 24 horas, duas sessões diárias de fisioterapia de segunda a sexta-feira e duas sessões semanais de fonoaudiologia.
Também foram estabelecidas consultas médicas e de enfermagem semanalmente, além de acompanhamento mensal com assistente social, nutricionista e psicólogo.
Atendimento começou após medidas judiciais
A assistência domiciliar passou a ser disponibilizada à família em fevereiro deste ano, mas o cumprimento ocorreu somente depois que a Justiça determinou sucessivos bloqueios de recursos públicos, solicitados pela Defensoria, para garantir a execução das decisões anteriores.
Com a nova decisão, o Estado terá prazo de 30 dias para apresentar um plano e assumir diretamente a prestação do serviço por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
Para a mãe, a presença da equipe especializada representa não apenas o acesso ao tratamento, mas também a possibilidade de dividir a rotina de cuidados e recuperar parte da própria qualidade de vida.
“Ele precisa de cuidados o tempo todo. Eu também estou muito cansada e agora posso descansar um pouco”, afirmou.
Aliviada com a continuidade da assistência, ela também reforçou a importância de buscar os direitos das crianças que necessitam de tratamento especializado.
“Estou muito satisfeita. Quero agradecer primeiramente a Deus e depois à Defensoria e à Justiça. Ele é bem atendido, o pessoal que trabalha aqui é muito gente boa. Todas as mães e pais devem procurar os direitos dos seus filhos”, declarou.
